Eu sou mãe atípica solo de uma pré-adolescente de 12 anos com Síndrome Alcoólica Fetal, uma síndrome congênita mas não hereditária que causa muitas alterações no desenvolvimento do feto, alterando não só o desenvolvimento neurológico, mas também o morfológico, o motor e o fisiológico.
Felizmente, nós chegamos num ponto de consciência social em que há maiores compreensão, consciência e aceitação da neurodiversidade em nossa sociedade; mas muito ainda temos de avançar no sentido de acolher essas pessoas.
Neurodivergente é o indivíduo que possui uma configuração neurológica atípica – ou seja, diferente do padrão esperado pela sociedade. Além do espectro autista, enquadram-se na definição de neurodivergentes pessoas com dislexia, transtorno da coordenação motora ou dispraxia, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), déficit de aprendizagem (que dificulta leitura e escrita), síndrome de Tourette, pessoas no espectro da Síndrome Alcoólica Fetal (como é o caso da minha filha) e até mesmo transtornos psicológicos, como o transtorno dissociativo de identidade.
A questão crucial no meu entendimento é que não podemos e não devemos (mais) deixá-los à parte da sociedade; nem tampouco gastar energia tentando enquadrá-los dentro do padrão considerado neurotípico, já que seus cérebros funcionam de forma diferente.
Mas, sim, precisamos acolhê-los como parte do todo e não à parte da sociedade. E isso significa, antes de tudo, dar suporte às suas famílias, especialmente seus cuidadores, mães, pais e responsáveis, para que a família tenha condições de dar o suporte necessário para que essas crianças, que serão os adultos neurodivergentes de amanhã, possam se desenvolver em suas capacidades, para que elas possam atingir todo seu potencial e venham, no futuro, participar plenamente como membros da comunidade, dentro de suas especificidades.
E aqui precisamos sublinhar (e faço isso com tristeza) que essa tarefa do cuidar ainda é tida em nossa sociedade como uma característica feminina, do maternar, mas garanto a todos: as mães estão cansadas, exaustas, temos jornadas duplas e triplas, a sociedade precisa enxergar que o homem tem a mesma responsabilidade em cuidar que a mulher.
Relação com os ODS
E como os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável se encaixam nisso? Nós conseguimos encaixar esta discussão em muitas metas e em diversos ODS, muito mais do que podemos imaginar num primeiro momento, pois este assunto perpassa condições dignas de desenvolvimento para a criança e posteriormente para o adulto que ela se torna, cuja base é uma alimentação saudável (ODS 1 e 2), acesso à água potável e ao saneamento básico (ODS 6), e energia (ODS 7), acesso à saúde de qualidade (ODS 3) – e aqui temos que lembrar que crianças neurodiversas precisam ter todo um acompanhamento multidisciplinar intenso para que se desenvolvam com saúde e em todo seu potencial –, acesso à educação adequada para suas especificidades (ODS 4) e mais tarde chegando à idade adulta, acesso a emprego pleno e produtivo e ao trabalho decente e digno (ODS 8) através, inclusive, de cidades e comunidades mais inclusivas, seguras, resilientes e sustentáveis (ODS 11), possibilitando que as pessoas neurodiversas sejam inseridas na sociedade, uma sociedade pacífica e inclusiva com instituições eficazes e responsáveis em todos os níveis (ODS 16), permitindo aos neurodiversos acesso à justiça e ao desenvolvimento pleno de suas potencialidades.
Promovendo, dessa maneira, o bem-estar para todos, neurotípicos ou não, desde a infância até a vida adulta e a senilidade. E, para tanto, é preciso que se dê suporte às suas famílias, especialmente seus cuidadores, mães, pais e responsáveis, para que a família tenha condições de acompanhar adequadamente essas crianças neurodiversas, que serão os adultos de amanhã. Como será que andam a saúde e o bem-estar das famílias, especialmente mães, pais e responsáveis por neurodiversos?
Nesse contexto, podemos abrir um parêntese ao analisarmos o ODS 3, meta 3.4: até 2030, promover a saúde mental e o bem-estar, a saúde do trabalhador e da trabalhadora, e prevenir o suicídio, alterando significativamente a tendência de aumento.
Como anda a saúde mental das mães e dos pais que acumulam a jornada de trabalho formal e a jornada de trabalho cuidando de seus filh@s atípicos?
É quase impossível para uma mãe ou um pai atípico se preocupar com sua própria saúde mental e lazer quando estamos 24/7 correndo atrás de melhores condições de desenvolvimento, tratamento e qualidade de vida para os nossos filhos. Estamos sempre vigilantes, cuidando da saúde e do desenvolvimento de nossos filhos; muitas vezes (ou a maioria das vezes) não temos tempo nem energia para cuidarmos de nós mesmos.
Como em um avião, primeiro precisamos colocar nossas próprias máscaras para depois colocarmos em quem depende de nós. Porém, na prática isso fica muito difícil, quase impossível. Um paradoxo difícil de enfrentar.
Por isso, o ODS 3, meta 3.8 é tão importante: assegurar, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), a cobertura universal de saúde, o acesso a serviços essenciais de saúde de qualidade em todos os níveis de atenção e o acesso a medicamentos e vacinas essenciais seguros, eficazes e de qualidade que estejam incorporados ao rol de produtos oferecidos pelo SUS.
Nossas vidas não são vidas típicas, não são vidas padrão. Convivemos diariamente com crises e elas podem vir e vêm a qualquer momento e em qualquer lugar. E somos nós, os pais, os responsáveis, que precisamos contornar esses momentos. Somos, antes de tudo, administradores de crise e isso pode acontecer no momento em que estamos saindo pro trabalho, por exemplo; nesse caso, provavelmente iremos nos atrasar.
Sejamos realistas: tudo isso ainda é mais complicado para as mulheres, pois no inconsciente coletivo ainda é a mulher que deve cuidar dos filh@s; e aí batemos de frente com o ODS 5, meta 5.4: eliminar a desigualdade na divisão sexual do trabalho remunerado e não remunerado, inclusive no trabalho doméstico e de cuidados, por meio de políticas públicas e da promoção da responsabilidade compartilhada dentro das famílias.
As mães atípicas precisam de atenção: elas, nós, estamos exaustas, sobrecarregadas, esquecidas pela sociedade e pelas instituições.
Mas por que tudo isso é importante para quem é neurotípico e não possui familiares neurodivergentes? Precisamos discutir tudo isso, se não por humanidade e solidariedade, porque precisamos atingir o ODS 10: reduzir a desigualdade dentro dos países e entre eles, especialmente a meta 10.2: até 2030, empoderar e promover a inclusão social, econômica e política de todos, de forma a reduzir as desigualdades, independentemente de idade, gênero, deficiência, raça, etnia, nacionalidade, religião, condição econômica ou outra.
É um caminho longo esse que estamos percorrendo. Obstáculos foram vencidos; aparecem, sempre, outros. Resiliência e amor incondicional são essenciais no cuidar dos neurodivergentes.
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